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Les ailes de Batman
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18 janvier 2008

Coup de gueule

Suite à une question posté sur le forum "Spina bifida au jour le jour" auquel je participe, je me suis rendue compte qu'il y avait encore et toujours de la prévention ou des explications à apporter sur cette malformation congénitale et ses conséquences. Plus exactement, rectifier ce que certains peuvent balancer sans se rendre compte des conséquences.
En effet, lors de l'émission de vulgarisation médicale "Allo docteur", très intéressante au demeurant, sur France 5, une dame demande pourquoi on ne lui a pas prescrit de supplémentation en acide folique (ou vitamine B9). Petit rappel : il a été découvert que l'acide folique jouait un rôle dans l'élaboration du système nerveux du foetus et qu'un manque pouvait entrainer des spina-bifida (non-fermeture du tube neural). Cette dame répond qu'actuellement, vu notre alimentation diversifiée, cette supplémentation n'est pas nécessaire. On trouve cet acide dans les légumes, les noix, le foie par exemple.

Et là je vois rouge!!

Je dois dire que je n'ai pas pris de supplémentation d'acide folique pour 1 des 2 grossesses qui ont suivi la naissance de Théo. Je vais tenter d'expliquer pourquoi et la "logique" de mon raisonnement.

Je me suis sentie très coupable de ne pas avoir su bien "fabriqué" Théo. Mon mari n'a jamais reporté la faute sur moi et moi pour me "sauver" j'ai dit que c'était la faute de la Vie. Il me fallait prouver que je savais faire d'autres enfants sans problème et sans l'aide d'aucun médicament. Ce qui fut fait avec Célia arrivée 2 ans plus tard. Comme un pansement. Quand Vianney s'est annoncé près de 9 ans après Théo, j'ai avalé quelques comprimés pour me donner bonne conscience. J'avais "avancé" sur la culpabilité et la responsabilisation. Vianney est né avec un problème de jonction au niveau d'un rein donc rien à voir. Avec le recul, par contre je me suis aperçue que pendant la grossesse de Théo j'avais besoin de manger des carottes, du foie (alors que je n'aimais pas du tout ça), et du chou à gogo!!Tous ces aliments sont bourrés de vitamine B9. Mon corps, j'en suis persuadée, me faisait des appels du pied. Plus généralement, l'envie de chou pendant mes grossesses a tjs été présente sauf la fois où j'ai pris l'acide folique....

Mais il est vrai qu'avec un discours comme il est tenu par cette femme on n'est pas près d'arrêter de voir naitre des enfants spina. Puisque la prise en charge du handicap en général dans notre société n'est quand même pas la panacée, faisons de la prévention. A l'écouter, les Françaises ont peu de carences ce qui est faux! Entre les multiples régimes et la paupérisation d'une frange de la population, les prix en constante augmentation des légumes on sait très bien que tout le monde ne mange pas équilibré! La médecine étant faillible (et non toute puissante comme on aime à nous le faire croire)d'autres enfants continueront à naitre. Car comme par hasard moi on a su me dire que c'était un garçon mais pas qu'il avait un myéloméningocèle!! Je suis d'ailleurs sidérée qu'au 21ème siècle le spina bifida ne soit pas "éradiqué" ou qu'au moins on le considère plus que ce qu'il ne l'est actuellement! Vous connaissiez le spina bifida avant que j'en parle?
Des petits naisssent encore et j'en suis moi-même toujours étonnée (1 naissance sur 10000) : des petits qui seront en fauteuil, incontinents ou avec des poches, qui marcheront aussi. Car le spina bifida a beaucoup de visages. Avec des séquelles neurologiques plus ou moins lourdes qui feront que leur vie ne sera jamais celle à laquelle vous auriez révé. Séquelles qui briseront de chagrin les parents. Bien sûr parfois la détection se fait pendant la grossesse mais là vous devez faire face à un éventuel avortement thérapeutique.

Alors autour de vous ou pour vous, n'hésitez pas à prévenir plutôt que guérir. La vitamine B9 est des plus importantes pour votre enfant. Le spina bifida ne doit pas être une fatalité.

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Commentaires
C
je compatis à ta douleur et je "préventionne" autour de moi
M
malheureusement même de nos jours des enfants naissent avec des handicaps qui peuvent (doivent) être évités avec les progrès de la sciance, de la médecine et tout le tralala, et c'est particulièrement injuste.<br /> Une de mes amies a donné naissance à un enfant trisomique, hallucinant à l'époque où tous les examens sont là, existent, et pourtant il est bel et bien là... rien n'a été décelé pendant la grossesse. je la retrouve bcp dans ton discours sur la culpabilité, elle a aussi son cheminement à faire je pense, ça vient, petit à petit...
M
Bonjour<br /> je ne connaissais pas cette maladie, et apres ton article je me suis renseigné sur internet !!!! merci de ce com qui nous éclairer, même si nous ne sommes pas touché, je connaitrais cette information pour prévenir !!!
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